由于肌無力、免疫力低下，小梅很少出門，只能呆在家里

時常酸中毒 5年住院51次

小梅慢慢長大，“糖原累積病”的癥狀進一步顯現。3歲時，她一次高燒40度，查出是酸中毒。當時，醫生勸小梅一家放棄治療，因為“這病治不好”。但小梅父親堅持要救女兒，將孩子轉到南京軍區福州總醫院，繼續治療。

此后的日子里，小梅時常酸中毒，一旦酸中毒，就必須住院搶救。總院的醫生說，2009年至今，小梅已住院51次，今年住院了8次。

因為這個病，小梅抵抗力很弱，易疲勞，四肢無力酸痛。此外，血小板功能不良，經常流鼻血，還很難止住。最可怕的一次，小梅流了6小時鼻血，送到醫院才強行止住。

當時，小梅只有7歲。有一天，上午10點多，小梅開始流鼻血，到了中午1點多，血還是止不住。家人慌了，用紙團把孩子的兩個鼻孔塞住，結果血往嘴里流，咽進肚子。吞了太多血，小梅開始嘔吐，吐的都是黑血塊，最后連膽汁都吐出。家人趕緊將她送到福州總院，直到醫生把醫用海綿塞到鼻根里，才止住血。

小梅父親說，如今，女兒一打噴嚏，就會流鼻血，有時好好坐著，鼻血也會滴下。大人心疼得流淚，小梅還會安慰說“一會兒就沒事”。

主動喝淀粉 最想去外面玩

如今，除正常吃飯外，小梅每天要在凌晨3點、上午9點、下午3點、晚上9點各吃一定量的玉米淀粉，迅速“補糖”，防止低血糖。

“吃了11年!”奶奶說，玉米淀粉糊很難喝，小時候，小梅經常哭鬧，不肯喝，都是一勺一勺硬灌。如今，她長大了，住院住怕了，喝糊非常自覺。每天凌晨3點，她都會主動起床，推推奶奶，說要喝糊了。

記者問小梅最大的心愿是什么，她說“想去超市，想去外面玩”。奶奶告訴記者，孫女身體弱，怕感染，家人都不讓她去人多的地方，一般都是關在家里。為了跟奶奶去逛超市，小梅還會哭鼻子。奶奶感嘆，“病了這么多年，難為孩子了。”