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10歲女孩患重病仍微笑面對 網上愛心群送來萬余元
www.hxt111.com?2011-10-26 11:33? ?來源:城市晚報    我來說兩句

  小王爽只能用眼神和父親交流

  她在睡前一定要寫一篇字

  在父親幫助下她一筆筆地寫著

王爽,10歲,家住吉林省東遼縣云頂鎮楊家村,一年多以前被查出患有先天性肝豆狀核變性,體內銅代謝障礙導致肝硬化。得病后一家人賣房賣地走遍全國多個省市醫院,花掉了十余萬元。一個月以前,為省些切脾手術的費用,一家人再次回到長春。

日益加重的病情讓她已經不能說話和走路,每次回答問題都要用微笑和閉眼來表示“是”與“否”。每到晚上,父親都強忍著眼淚握著她痙攣的小手寫一篇字,因為只有這樣她才會微笑著去睡覺。

一年多以來,雖然病痛每天折磨著小王爽,但她的眼淚卻漸漸被微笑所取代……

她不幸

兒童節檢查出患怪病全家人陷入絕望

昨日,在前衛醫院普外科C區424病房內,10歲的小王爽坐在父親的懷中看著微型DVD中播放的兒童劇,雖然已看過很多遍,但小王爽還是被逗得哈哈大笑,而父親王治國則摟著女兒震顫的身體一邊偷偷地抹眼淚,一邊笑著問女兒開不開心。

提起女兒的病情,王治國忍著淚水回憶這場噩夢的開始。女兒一直都是自己的驕傲,讓人省心又懂事,村里的鄰里鄰居都很羨慕他。去年5月份,他和愛人就發現,女兒在作業本上的字跡越來越扭曲,當問女兒是什么原因時,女兒卻回答不出。

去年兒童節放假,王治國和愛人決定帶女兒到長春逛逛,順便到醫院看看女兒是不是得了什么病。“就是兒童節的這一天,我們聽到了這樣的結果,得了肝豆狀核變性,是罕見病,醫生告訴我們說治不好。”王治國哽咽地說。

她可憐

走遍多省市醫院醫藥費花掉十余萬元

聽到這個消息,夫妻倆帶女兒走遍了長春各大醫院,得到的答案卻都是無法醫治。離開了長春,他們又先后到了北京、上海、武漢等省市的各大醫院,可是得到的結果依然讓夫妻倆失望。“后來,長春的一位大夫在網上幫忙查到,全國只有合肥的一家醫院能夠治療這種病。”今年4月份,得到消息后的一家三口又馬不停蹄地趕往合肥。

在合肥的醫院,小王爽要定期做排銅治療,稚嫩的小手被針頭扎得已經青紫,每天十幾種共四十多片藥,有的時候身體疼起來,小王爽整夜都睡不著覺。每天看著孩子痛苦的表情,夫妻倆也夜不能寐。

為了給女兒看病,夫妻倆賣掉了家鄉的房子、耕地和僅有的兩頭牲口。“在合肥的醫院住了4個月,就把賣房賣地換來的十多萬都花沒了。”孩子的病情日益加重,脾不斷腫大,只能做脾摘除手術,為了節省一些手術費用,一家人只好從合肥回到長春的醫院,“半年前,她渾身開始漸漸地不好使了,我們買了三張硬座,22個小時,讓她躺在硬座上,我和愛人輪流坐著照顧她。”

她堅強

用微笑閉眼答問題雙手痙攣也要寫字

現在的小王爽,每天只能躺著喝一些粥,五谷雜糧、豆類、蛋類、香蕉……這些平時經常吃的東西都可能危害到她的生命。在小王爽的病房內,最多的東西除了藥,就是一些書本文具。王治國說,在女兒沒病的時候,每天最喜歡的就是學習,“人家的孩子都哭著喊著買零食,但是她卻喜歡買書本文具。”住院的一個多月來她最開心的時候就是父親帶自己去沃爾瑪看書,因為只有到了那里,她才會看到很多自己沒有看過的新書。

在小王爽的腳上套著校正儀,因為她的腳日漸變形,雙手震顫痙攣,如果沒有父親握著便會蜷在一起,嘴角不斷地抽搐,有時還會留些口水……雖然身體不受自己的控制,但是卻能聽懂身邊人說的每一句話,當有人問她問題時,如果閉眼,就表示“不是”,如果微笑就表示“是”。

當記者詢問小王爽,她是否想要上學的時候,她笑得特別甜。看到小王爽枕邊田字格上歪歪扭扭的字跡時,王治國說,自從得病以后,雖然女兒的手經常震顫握不住東西,但是在她睡前卻要寫一篇字,“她自己寫不了,我就握著她寫,只有寫完了字她才會安心睡覺,睡覺的時候也是笑著的。”

她幸運

今日切脾手術網上“雷鋒”送來萬余元

兩天前,小王爽的事情被網上的一個“雷鋒”愛心傳遞群知道了,群友們都很感動,決定要為小王爽一家分擔痛苦,群友們都發動身邊的朋友,一起捐了11030元愛心款,還特意從遼源送到了長春。“我們很感謝這些好心人,就是因為這些人,才能湊夠女兒切脾手術的費用。”王治國擦著女兒嘴角的口水感激地說。

昨日,記者找到了小王爽的主治醫生李曉勇。李醫生說,肝豆狀核變性又稱威爾遜氏病,是常染色體隱形遺傳病,是非常罕見的。由于不能產生一種將銅代謝的蛋白,所以導致體內的銅超標,不能正常排出體外,銅沉積到人體的器官后,會對器官造成損害,臨床出現多種多樣的臨床表現,如震顫、扭轉痙攣、精神障礙、肝脾腫大、腹水等。

小王爽現在脾亢進,需要進行脾摘除手術,“整個手術的費用大概兩萬多元,不僅是錢的問題,手術的風險非常大,很少有這么小的孩子會進行脾摘除手術,脾摘除后,孩子的免疫力也會下降。”

昨日,當記者詢問她是否害怕今天上午的脾摘除手術時,小王爽先是笑了一下,然后閉了一下眼睛,王治國說,女兒的意思是雖然害怕但是會堅強的。

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