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大齡自閉癥者:輔助性就業路漫漫
www.hxt111.com?2016-05-31 10:53:20? 張小菁?來源:東南網    我來說兩句

????近年來,自閉癥患者得到了全社會越來越多的關注和關愛,各地也出臺了具有針對性的補助政策,也成立了不少康復機構。但是,目前這些康復機構和政策面向的基本是14歲以下的自閉癥兒童,對于大齡自閉癥群體,就業與安置問題的解決還是空白。

  家長指導自閉兒排練參加海峽論壇的節目。

  大齡自閉癥患者和他們制作的鉆石畫。

東南網5月31日訊(福建日報張小菁 文/圖)

摸著石頭過河 實驗點維持難

福建師大倉山舊校區一座不起眼的小樓里,有個“愛﹢公益”中心,這是我省大齡自閉癥者的輔助性就業實驗點,也是目前我省唯一的實驗點。

最近,幾個“大男孩”正在家長的指導下排練節目。實驗點負責人、省精神殘疾人及親友協會副會長、省自閉癥康復教育協會副會長陳賽鳳介紹說,排練的節目叫《云水禪心》,將在6月份到廈門參加海峽論壇,作為兩岸自閉癥群體交流節目之一。

今年2月24日,“愛﹢公益”中心成立,啟動資金由中國婦女發展基金會自閉癥家庭關懷辦和省自閉癥康復教育協會共同提供,具體的組織和操作由家長們執行。

大齡自閉癥者輔助性就業才剛起步,該怎么做,大家也是摸著石頭過河。這個位于大學校園深處的僻靜場所,租金便宜,附近又有學校食堂,方便自閉兒鍛煉融入社會和獨立生活的能力。簡單裝修后,再買來桌椅,一次可容納10多名大齡自閉癥者與家長開展培訓或制作等活動。

實驗點一開放,報名人數便已遠遠超過預想。賽鳳只好和家長們商量錯開時間,分批前來。

選擇什么樣的輔助性就業項目?大家商討后決定讓大齡自閉癥者嘗試制作鉆石畫(一種粘貼畫,材料為人造水晶鉆),從康復訓練的角度看,制作鉆石畫有益于提高自閉癥者動作精細度,色彩的辨別力及數據的認知。同時鉆石畫又可進行銷售,作為家居或公眾場所的裝飾。

賽鳳和家長們買來鉆石畫素材,訂制了畫框。大齡自閉癥者在家長的輔助下,學習將一片片細小的各色“鉆石”粘貼到相應色彩的底圖上。剛開始,“大孩子”們笨手笨腳,速度較慢,但不到三個月,他們便掌握了制作技巧,并樂在其中。

前不久,在熱心人士的幫助下,第一批30多幅鉆石畫在兩次義賣中被公益企業與個人收購,家長和自閉兒都很受鼓舞。但大家制作的畫還有很多找不到買家。賽鳳也茫然:一來,社會上還不大接受自閉癥群體;二來,這種鉆石畫可能慢慢過時了,沒有市場需求,該尋找什么新的合適的項目呢?

繼鉆石畫之后,賽鳳又帶領大齡自閉癥者制作手工皂,一塊成本20多元的手工皂賣30元也無人問津;她也曾想讓自閉兒學習烘焙,制作蛋糕點心等,但經過初步了解發現,人們對自閉癥者從事涉及食品衛生的工作還是抱有疑慮,只好打消念頭。

實驗點目前除了第一筆啟動資金外,并無其他贊助,除去初期裝修費用、每月房租和鉆石畫材料費、請老師授課等費用,已經所剩無幾。實驗點該如何維持?

希望能依靠勞動 獲得尊嚴和價值

在中國,大部分自閉兒主要由母親承擔照顧的責任。來到“愛公益”中心的母親們,都有著各自的艱辛故事。

17歲、嘴唇上已長出濃密胡子的宇航已是一副成人模樣。他低頭在桌前黏貼鉆石畫,神情安靜而專注。10年前,他還是一個只要母親一放手就會四處亂跑無法安靜的自閉癥兒童。

“這些年的康復訓練有一定效果,包括出來參加集體活動,慢慢地他的一些癥狀有所減輕,現在好多了”,坐在兒子身旁的張江英說,她和老公是閩侯鄉下的農民,種菜為生,宇航3歲那年,發現患有自閉癥,原本平靜的生活從此被改變。她一邊帶兒子四處求醫,一邊在福州做鐘點工補貼家用。宇航曾被送到福州一家自閉癥兒童康復機構進行康復訓練,但一個月1000多元的學費這個清貧的家庭實在無法承受,幾個月后,她把兒子帶回鄉下自己訓練。宇航8歲時,進入公立特教學校臺江育智學校學習,這一上就是9年,去年剛畢業?,F在丈夫已放棄種菜,來到福州開出租車,她則全天候陪伴兒子,一家三口的生活開銷加上房租,每個月都捉襟見肘,“現在我們還不太老,盡管累,還能撐著身體賺點錢養他,等到哪天我們干不動了,沒有經濟來源,孩子可怎么辦?”

27歲的陳赫,一米九的大個頭,眉目清秀,他是實驗點里年齡最大的自閉癥者。陳赫從小具有數學天賦,尤其對日歷特別感興趣,只要有人報出某年某月某日,他便能說出那天是星期幾,絕無差錯。他還學習電子琴,這次排練的《云水禪心》節目,他是表演者之一。他的每一點進步都凝聚著母親的心血。幾年前,在特教學校讀書時,為了培養他獨立乘坐公交車的能力,母親曾一次次騎著摩托車緊跟在他乘坐的公交車后,生怕他走失,“現在好了,他已經能夠獨自外出乘車了”。

陳赫很喜歡制作鉆石畫,在得知自己的一幅“作品”賣出時,這個大男孩問母親:“這是不是就是工作了?”

相較于這些家長,賽鳳本應很寬慰,她的兒子陳兆然天生有繪畫天賦,其國畫作品被北京一家公益機構看上,上個月剛簽了五年的合約,五年內,兆然的所有國畫歸這家機構所有,賣畫所得一半歸兆然。去年,兆然就有一幅國畫作品被該機構選送參加巴黎參展,并贈予外賓。但賽鳳依然對兒子的未來充滿憂慮:“賣畫也不是長久之計,還是希望有針對大齡自閉癥者的專業庇護就業機構,讓自閉癥者習得一技之長或發揮天賦,成為一樣能依靠勞動獲得尊嚴和價值的人。”

賽鳳介紹說,大齡自閉癥者正處于青春期,存在諸如情緒暴躁、生理變化等需要解決的問題,再加上自閉癥本身具有的社交、語言障礙需要終身康復以及社會融合的環境,如果他們無處可去,終日“關”在家中,只會造成病情反彈,之前的康復訓練也將前功盡棄。

適合單純性反復操作 比普通人更忠于職守

“養老院嫌他小,孤兒院嫌他大,放精神病院孩子害怕”,6年前,李連杰飾演的大齡自閉兒的父親在影片《海洋天堂》中說的這句臺詞,是大齡自閉癥者境遇的寫照。

盡管自2009年起,我省已在各地興建了幾十所托養成年智障人士的“福樂家園”,因缺乏專業的自閉癥康復訓練教師,一些自閉癥家長只是在孩子需要臨時看護時才將孩子送來這里,他們希望相關部門能早日建設專門針對大齡自閉癥群體的托養機構或就業場所。

2015年6月,中國殘聯等八家部門、單位聯合出臺《關于發展殘疾人輔助性就業的意見》,提出了到2017年所有市轄區、到2020年所有縣(市、旗)應至少建有一所殘疾人輔助性就業機構的目標。《意見》同時出臺了公辦或社會資本興辦的殘疾人輔助性就業機構建設用地的相關優惠政策以及建設資金的扶持政策;未來,殘疾人輔助性就業服務還將納入政府購買殘疾人服務項目。

《意見》出臺前后,北京、上海、廣州等大城市已在積極開展大齡自閉癥者輔助性就業的相關探索,包括開啟自閉癥者職業訓練與就業輔導的研究。廈門市確定將這一群體的托養納入廈門“十三五規劃”,將出臺相關配套的補助政策。

社會對大齡自閉癥者是否勝任某些工作仍抱有懷疑。自閉癥者具有就業能力嗎?答案是肯定的。這在歐美、日本等發達國家已經有多年成功的實踐。自閉癥者不僅很適合單純性反復操作的工作,工作起來也比普通人更忠于職守。在日本,自閉癥者所從事的職業就涉及:公務員、縫制員、廚師、食品加工作業員、計算機操作員、收款員、清潔工、貨品整理工等,十分多樣。

已開辦多年的泉州洛江區北斗星自閉癥兒童培訓中心于去年7月開辦了主要針對大齡自閉癥者的“星星夢想農莊”。從運行一年的情況來看,大齡自閉癥者的職業技能雖得到提高,但由于社會接納度等問題,他們離真正就業還有很長的距離。

對北斗星自閉癥兒童培訓中心校長陳美容來說,最合適、最好的輔助性就業場所不是遠離人群,相反,應該設在自閉癥者所生活的社區里,比如在社區里開設一家由大齡自閉癥者提供服務的休閑閱覽室或蛋糕房,自閉癥者在自己熟悉的環境中工作既有助于減輕其社交障礙問題,又能為社區服務,同時營造社區和諧、關愛、互助的氛圍?!捌鋵?,如果能提供這樣的場所和平臺,如果自閉癥者所生活的社群懂得寬容、欣賞生命個體的差異,自閉癥者就會向你們展示他們的潛能,他們同樣可以貢獻社會?!?/p>

編后>>>

缺乏職業培訓,沒有單位愿意接收,大齡自閉癥患者社會勞動就業基本空白,大多數患者只能被“關”在家中。一個患兒影響一個家庭,日漸增加的患病人數最終會成為沉重的社會負擔。改善自閉癥患者的生存狀況,需要政府和社會更多的支持、關注和包容,希望更多的企業和商家能夠接納自閉癥患者就業,讓更多自閉癥患者走出自閉的陰影,也有利于減少公共安全隱患,讓整個社會更加和諧穩定。

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